從這裡開始是正文
關於小兒癌對策
最後更新日期2025年3月27日
想知道的小兒癌的事
小兒癌的患數很少,和大人的癌症相比社會的理解不足,所以製作了以讓大家稍微了解一下正在治療小兒癌和有過這種經驗的孩子和家人的現狀為目的的視頻。
在橫濱市內的醫院接受了小兒癌治療,住在橫濱市內的孩子和父母,向活躍在橫濱F·Marinos的中澤佑二先生講述了自己的心情,他說:“和病魔鬥爭中痛苦的事情”、“受到周圍人的鼓勵”。
本視頻的15秒短版本將於2025年2月1日~28日期間在市營捷運和市營巴士等地,3月14日(週五)~3月27日(週四)期間在電影院播放。
■“希望知道的小兒癌”(全版)
■“希望知道的小兒癌”(短版本)
<希望所有人都知道關於小兒癌的資訊>
①給癌症的孩子的家人和周圍的人(國立癌症研究中心癌症訊息服務)
https://ganjoho.jp/public/life start/child/房間/index.html(外部網站)
我向小兒癌患者的家屬介紹了在接觸患者和兄弟姐妹的時候想知道的事情,學校的老師和同學,在接觸小兒癌患者和監護人的時候想知道的事情。
②面向未來的我們的參考書~有小兒癌經驗者的體驗談~(國立成育醫療研究中心HP)
https://www.ncchd.go.jp/office/about/section/cancer/leaflet07.pdf(外部網站)
③小兒癌的資料(小兒癌的兒童保護會HP)
https://www.ccaj-back.or.jp/authors_report/cancer_author/(外部網站)
介紹面向與患者兄弟姐妹日常相關的所有人的指南、患者的體驗談、患者家屬的實際情況調查結果等。
④面向AYA世代癌症患者家屬的冊子“AYA”(一般社團法人AYA癌症的醫療和支援方式研究會HP)
https://aya-ken.jp/archives/9534(外部網站)
這是總結青春期、年輕成人(AYA)一代的癌症患者和家人的實際情況調查結果的資料。
※ AYA是Adol青少年的縮寫,是指15歲到30歲的青春期、年輕成人的一代。
<面向小兒癌患者及家屬的資訊>
・面向幼兒、青春期、年輕一代的孕婦性保存療法的說明視頻(國立成育醫療中心)
https://www.ncchd.go.jp/center/activity/cancer_center/cancer_news/post_10.html(外部網站)
根據年齡層的不同,說明了適合各自的孕婦性保存療法的視頻。
建議有適應的患者的監護人觀看一次後再提供閱覽。
・向患兒、有經驗者、家屬、醫療相關人員(公益財團法人黃金絲帶網路)
https://www.goldribbon.jp/participants(外部網站)
介紹了黃金絲帶網路進行的各種各樣的支援。
・小兒癌患者會網路
https://ssj-gan.net/(外部網站)
登載了患者會的介紹和對患者家屬有幫助的資訊。
・兒童・AYA世代癌症經驗者大家的健康管理網站(公益財團法人癌的孩子保護會)(外部網站)
http://kenkokanri.ccaj-du.or.jp/(外部網站)
介紹有小兒癌經驗者的健康管理方法。
<來自橫濱市的資訊>
・橫濱市青年癌症患者等關於性保存治療的助成
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/gan/taisaku/ninyousei/
在橫濱市,以對孕婦性保存治療沒有間斷的支援為目的,在都道府縣的補助對象以外,患者決定不接受孕婦性保存治療的情況下的諮詢費,孕婦性保存治療凍結了的精子,卵子,受精卵,卵巢組織的保存更新費的補助正在進行。
關於神奈川縣的孕婦性保存治療·保存後生殖輔助醫療,這裡(外部網站)
・關於對因骨髓移植等而失去免疫的人的“再接種費用”的補助
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/yobosesshu/yobosesshu/saisessyu.html
由於骨髓移植等原因,已經進行的預防接種獲得的免疫消失,需要再次打預防針的情況下,費用由自己負擔。
橫濱市為了防止感染症的蔓延以及減輕經濟負擔,補助了預防接種費用。
・對癌症患者的假髮購買費補助
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/gan/taisaku/wigannai.html
為了支持癌症患者們的就業和參加社會,使生活品質更好,我們補助了假髮等購買經費的一部分。
・青年癌症患者在家療養支援補助(對象0~39歲)
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/gan/taisaku/terminalannai.html
為了讓未滿40歲的癌症患者在住慣了的生活場所安心地過上自己的生活,實施了補助(償還支付)在家服務使用費的一部分,減輕患者及其家屬負擔的補助制度。
對有小兒癌經驗者的支援
兒童期接受癌症治療的人(有小兒癌經驗的人),根據來自癌症(腫瘤)本身的影響,治療的影響等,有併發症的恐懼,生活習慣病和癌症的發病風險等變高的情況。為了儘早發現疾病,防止重病化於未然,在以下的醫療機構,可以接受“橫濱小兒癌經驗者綜合體檢”的檢查和“長期跟蹤”的檢查。
橫濱患有小兒癌的船塢
兒童期接受癌症治療的人(有過小兒癌的人),由於抗癌劑和放射線治療的影響,從年輕的時候開始生活習慣病和癌症的發病風險等有變高的傾向。為了儘早發現疾病,防止重病化於未然,養成定期體檢的健康管理習慣,繼續是很重要的。從2025年開始,為了支援體檢的受診,在橫濱市立港紅十字醫院實施的小兒癌經驗者用的體檢菜單“橫濱小兒癌經驗者船塢”受診的情況下進行補助。
關於“橫濱有小兒癌經驗者綜合體檢受診費用補助”
橫濱市立港紅十字醫院體檢中心主頁(外部網站)
關於長期跟進
什麼是長期跟進?
接受小兒癌治療的人,隨著成長和時間的流逝,會出現來自癌症(腫瘤)本身的影響,以及由於藥物療法、放射線治療等治療的影響而產生的併發症(晚期併發症)。為了採取適當的應對措施,需要定期的檢查和檢查來跟進。
在橫濱市,可以去橫濱市小兒癌聯合醫院就診。
小兒癌據點醫院
為了讓小兒癌患者及其家屬能夠安心接受適當的醫療和支援,指定了“小兒癌據點醫院”(國家指定)的“神奈川縣立兒童醫療中心”。
作為諮商窗口設置了“小兒癌諮詢支援室”,應對疾病、治療、學校、工作、醫療費和福利服務等諮詢。
【醫院名】 神奈川縣立兒童醫療中心
所在地 橫濱市南區六川2-138-4
◆小兒癌諮詢支援室
工作日8點30分~17點15分
電話045-711-2351(代表)※請轉告他“小兒癌諮詢”
E-mail [email protected]
詳情請參閱下面的頁面。
小兒癌聯合醫院
在本市,市內的小兒癌治療有實際成果的3個醫院被指定為「橫濱市小兒癌聯合醫院」,構築診療體制的充實和諮詢支援體制。
醫院名 | 長期跟進 | 所在區 |
---|---|---|
神奈川縣立兒童醫療中心(外部網站) | 南區 | |
恩賜財團濟生會橫濱市南部醫院(外部網站) | 小兒癌的長期跟進(外部網站) | 港南區 |
公立大學法人橫濱市立大學附屬醫院(外部網站) | 小兒科(外部網站) | 金澤區 |
想商量關於長期跟進的事情,但是不知道該去哪裡商量的人
神奈川縣立兒童醫療中心小兒癌中心網路諮商窗口郵件形式(外部網站)
請和我商量。
元佩斯的交流支援
反覆長期住院和住院出院的孩子,為了不在意由於治療副作用的影響而導致的外表的變化,而是建立支撐心靈的交流場所,舉辦了元佩斯交流活動“YOKOHAMA空間冒險”。
舉辦概要
(1) 對象
長期住院的孩子,因慢性病住院出院的孩子,
經歷過大病的孩子,或者兄弟姐妹
※猜謎和迷你遊戲面向中學生以上
(2) 實施日
2024年8月21日(星期三)13:30至15:00
【程序】
在團隊合作的同時挑戰遊戲的過程中,謀求參加者之間的交流活性化。
・新人教育
・通過遊戲進行交流
・表彰儀式
(3) 訪問方法
通過自己的智慧型手機或PC,在家或醫院等喜歡的地方訪問
無需VR護目鏡等特殊設備
※申請受理結束了。
橫濱市關於小兒癌的問卷調查
關於稀少癌的小兒癌患者的治療·生活狀況的需求和課題,還有,關於長期跟進,為了把握從患者的小兒科到適應疾病風險的適當的成人向診療科目轉移困難的課題的實際情況,進行了調查。
調查對象 | ① 小兒癌患者的監護人 |
---|---|
調查方法 | ・在兒童慢性特定疾病醫療受領者證年度更新的時機,對象疾病向“惡性新生物”的監護人郵寄提問表的二維碼(437件) |
調查期間 | 2023年10月11日至令和6年10月31日 |
回答方法 | 橫濱市電子申請・申報系統的回答(任意回答) |
回答數 | ① 兒童癌患者的監護人101件 |
世界小兒癌啟發活動
“Global Gold CollectCo宣傳活動”是為了讓孩子們像“金”一樣珍貴的寶物,啟發和呼籲支援小兒癌,每年9月在世界各國將象徵著各個地區的建築物和橋等點亮金色的活動是的。
今年的主題是“與小兒癌的鬥爭和支援,給大家金牌!~這樣努力治療~我能做些什麼呢?”橫濱市也舉辦了市內各設施的黃金點燈活動。
9月9日(星期一)18:30開始,以橫濱為首的各地的實施設施將在YouTube轉播!
YouTube官方GGSC頻道2024年主要活動線上轉播
https://www.youtube.com/live/YsZ2sC9LkCE(外部網站)
實施日
2024年9月3日星期二至9月9日星期一
※橫濱兒童旅館~海美和空的家是9月7日(星期六)~9月9日(星期一)
※神奈川縣立兒童醫療中心9月9日(星期一)~9月30日(星期一)
燈光點(50音順)
・安妮維爾塞橫濱港未來
・神奈川縣廳
・神奈川縣立兒童醫療中心
・大象鼻子公園
・女神橋
・橫濱太空世界“Cosmo時鐘21”
・橫濱兒童旅館~海美和天空之家
・橫濱市政府大樓
・橫濱漢默赫德
・橫濱海洋塔
關於對因骨髓移植等而失去免疫的人的“再接種費用”的補助
由於骨髓移植等原因,已經進行的預防接種獲得的免疫消失,需要再次打預防針的情況下,費用由自己負擔。
橫濱市為了防止感染症的蔓延以及減輕經濟負擔,補助了預防接種費用。
詳情請看下面的頁面。
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